找藥品?找專(zhuān)家?找試驗？“罕見(jiàn)病用藥”小程序一次解決！

遇見(jiàn)“罕見(jiàn)”，請看過(guò)來(lái)！

2023年2月28日是第16個(gè)國際罕見(jiàn)病日。

2008年2月29日，歐洲罕見(jiàn)病組織（EURODIS）發(fā)起首個(gè)國際罕見(jiàn)病日，并在歐洲各國舉行相關(guān)活動(dòng)，呼吁各界人士給予罕見(jiàn)病患者更多關(guān)愛(ài)，此后每年2月的最后一天定為國際罕見(jiàn)病日。

罕見(jiàn)病，是指患病率極低、患者總數少的疾病。2021年9月11日，在中國罕見(jiàn)病/孤兒藥定義第三次多學(xué)科專(zhuān)家研討會(huì )上，《中國罕見(jiàn)病定義研究報告2021》將“新生兒發(fā)病率小于萬(wàn)分之一、患病率小于萬(wàn)分之一、患病人數少于14萬(wàn)的疾病”定義為罕見(jiàn)病。截至2022年2月，全球已知的罕見(jiàn)病有8000多種。中國有2000多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者，每年新增患者超20萬(wàn)。

為解決罕見(jiàn)病患者尋醫找藥渠道不順暢、可及性差、信息數據蔽塞等痛點(diǎn)問(wèn)題，在廣東省衛生健康委員會(huì )的指導下，廣東省藥事管理與藥物治療學(xué)專(zhuān)委會(huì )聯(lián)合廣東省藥學(xué)會(huì )共同組織下，南方醫科大學(xué)南方醫院臨床藥學(xué)中心牽頭，全省藥學(xué)和臨床專(zhuān)家共同參與，正式上線(xiàn)了“罕見(jiàn)病用藥”小程序。

通過(guò)“罕見(jiàn)病用藥”小程序，患者、臨床醫生、藥師均可直觀(guān)的查詢(xún)和了解罕見(jiàn)病相應的臨床試驗、用藥科普、最新藥品庫存儲備情況、相關(guān)專(zhuān)家和所在醫療機構概況等信息。

目前我省已加入聯(lián)盟的醫療機構有29家（排名不分先后）：南方醫科大學(xué)南方醫院、中山大學(xué)附屬第一醫院、廣東省人民醫院、廣州醫科大學(xué)附屬第三醫院、陽(yáng)江市人民醫院、中山大學(xué)孫逸仙紀念醫院深汕中心醫院（汕尾市中心醫院）、深圳市人民醫院、云浮市人民醫院、中山市博愛(ài)醫院婦幼保健院、中山大學(xué)附屬第三醫院、汕頭市中心醫院、肇慶市第一人民醫院、深圳市兒童醫院、番禺區中心醫院、江門(mén)市中心醫院、廣東藥科大學(xué)附屬第一醫院、南方醫科大學(xué)第三附屬醫院、中山大學(xué)孫逸仙紀念醫院、粵北人民醫院、深圳市婦幼保健院、廣州醫科大學(xué)附屬第二醫院、中山大學(xué)附屬第六醫院、珠海市人民醫院、潮州市中心醫院、廣州市婦女兒童醫療中心（珠江新城院區）、中山大學(xué)中山眼科中心、深圳市第二人民醫院、東莞市人民醫院、惠州市中心人民醫院。

“罕見(jiàn)病用藥”小程序內容一直在更新中，近期又增加了“藥物臨床試驗項目”。目前在研招募項目有16項，涵蓋：血友病、重癥肌無(wú)力、1A型腓骨肌萎縮癥、華氏蛋白血癥、慢性淋巴細胞白血病/小淋巴細胞淋巴瘤、復發(fā)緩解型多發(fā)性硬化、特發(fā)性肺纖維化、肺纖維化（IPF）、阿爾茲海默癥、實(shí)體瘤等疾病，首批加入聯(lián)盟的GCP機構有：南方醫科大學(xué)南方醫院、中山大學(xué)附屬第一醫院、中山市人民醫院、南方醫科大學(xué)順德醫院、南方醫科大學(xué)第五附屬醫院、江門(mén)市中心醫院。

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