廣東省藥學(xué)會(huì )聯(lián)合舉辦首屆灣區罕見(jiàn)病早篩早診早治大會(huì )暨世界罕見(jiàn)病日科普宣傳活動(dòng)

2024年2月25日，由廣東省藥學(xué)會(huì )、廣東省呼吸與健康學(xué)會(huì )聯(lián)合主辦的“早篩網(wǎng)承辦的首屆灣區罕見(jiàn)病早篩早診早治大會(huì )暨第十七屆世界罕見(jiàn)病日科普宣傳活動(dòng)”在廣州順利召開(kāi)。此次活動(dòng)匯聚了醫療機構、科研院所藥學(xué)科普專(zhuān)業(yè)從業(yè)者，共同助力罕見(jiàn)病篩診治及科普宣傳工作的高質(zhì)量發(fā)展。

大會(huì )開(kāi)幕式由南方醫科大學(xué)南方醫院教授、本會(huì )罕見(jiàn)病專(zhuān)家委員會(huì )主任委員孫競主持。廣東省藥學(xué)會(huì )書(shū)記陳民喜在開(kāi)幕致辭中指出，國家對罕見(jiàn)病的重視日益加強，廣東省藥學(xué)會(huì )自2019年開(kāi)始不斷推進(jìn)罕見(jiàn)病領(lǐng)域相關(guān)工作，包括協(xié)助開(kāi)發(fā)“廣東省短缺藥品供應保障”罕見(jiàn)病用藥App、組織編寫(xiě)發(fā)布《廣東省罕見(jiàn)病超適應癥用藥目錄》等，呼吁社會(huì )各界共同努力，為罕見(jiàn)病患者提供更多關(guān)愛(ài)與支持。廣東省呼吸與健康學(xué)會(huì )秘書(shū)長(cháng)馬常鈞強調了全社會(huì )合力完善罕見(jiàn)病醫療保障體系的重要性。廣東省醫保局和廣東省衛健委相關(guān)處室領(lǐng)導也應該出席會(huì )議并致辭，強調了加強罕見(jiàn)病早期篩查、診斷和治療的重要意義。

大會(huì )包括了主題演講、科普共建啟動(dòng)儀式以及健步跑等多種形式。

在主題演講環(huán)節，暨南大學(xué)夏蘇建教授、湘雅醫學(xué)院黃耿文副院長(cháng)、廣東省第二人民醫院梅清華教授、中山大學(xué)孫逸仙紀念醫院郭慶主任醫師、廣州市婦女兒童醫療中心周文浩院長(cháng)等專(zhuān)家學(xué)者分享了他們在罕見(jiàn)病領(lǐng)域的研究成果和經(jīng)驗。大會(huì )還進(jìn)行了“在罕見(jiàn)病防治診療上，如何在早篩，早診和藥物可及性上加強多方協(xié)作以及促進(jìn)學(xué)科及醫院的高水平發(fā)展？”和“如何通過(guò)多元保障，醫藥協(xié)同，圍繞以患者為中心加強科普宣傳和患者關(guān)愛(ài)，解決患者尋醫找藥的難點(diǎn)問(wèn)題？”的主題討論。同時(shí)還舉行了2024年P(guān)SM藥盾公益廣東站長(cháng)工作會(huì )議。

會(huì )上，還舉行了罕見(jiàn)病科普共建活動(dòng)啟動(dòng)儀，由早篩網(wǎng)創(chuàng )始人陳贊泉先生主持，他表示將投入資源開(kāi)展罕見(jiàn)病科普宣傳工作，通過(guò)多種形式傳播罕見(jiàn)病診療知識。

下午，在廣州生物島舉行了“第十七屆世界罕見(jiàn)病日科普宣傳活動(dòng)健步跑”活動(dòng)，旨在通過(guò)體育運動(dòng)提高公眾對罕見(jiàn)病的關(guān)注。活動(dòng)吸引了近200位參與者，包括來(lái)自30多家知名醫療機構的隊伍。參與者們以健步跑的形式，展現了對罕見(jiàn)病患者的支持和對罕見(jiàn)病科普工作的熱情。

通過(guò)這次活動(dòng)，廣東省藥學(xué)會(huì )希望搭建起一個(gè)溝通和理解的橋梁，讓罕見(jiàn)病患者感受到社會(huì )各界的支持，共同推動(dòng)罕見(jiàn)病的研究、治療、早診早篩及科普宣傳等各項工作，為推進(jìn)罕見(jiàn)病醫療保障體系的完善、為罕見(jiàn)病患者的健康福祉貢獻力量。

省科協(xié)官網(wǎng)發(fā)布：省藥學(xué)會(huì )聯(lián)合舉辦首屆灣區罕見(jiàn)病早篩早診早治大會(huì )暨世界罕見(jiàn)病日科普宣傳活動(dòng) https://www.gdsta.cn/xhzc/ykxh/gdsyxh1/xhdt102/content_41469

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