關(guān)于發(fā)布《罕見(jiàn)病超藥品說(shuō)明書(shū)用藥專(zhuān)家共識（血液系統?2024年版）》的通知
粵藥會(huì )〔2024〕13號
各醫療機構：
國家高度重視罕見(jiàn)病防治診療與藥品保障工作。罕見(jiàn)病治療藥物非常有限，甚至不存在，而超說(shuō)明書(shū)用藥提供了治療的可能性，為許多患者帶來(lái)了一線(xiàn)希望。通過(guò)超說(shuō)明書(shū)用藥，一些罕見(jiàn)病患者得以有效治療，但目前尚無(wú)罕見(jiàn)病患者超藥品說(shuō)明書(shū)用藥相關(guān)指南或專(zhuān)家共識供臨床參考實(shí)踐。為深入貫徹落實(shí)“健康中國”戰略，提高罕見(jiàn)病患者的健康水平，進(jìn)一步規范血液系統罕見(jiàn)病超藥品說(shuō)明書(shū)用藥的管理，協(xié)助各醫療機構制定罕見(jiàn)病藥品超說(shuō)明書(shū)目錄，促進(jìn)臨床合理用藥，滿(mǎn)足罕見(jiàn)病患者的診療需求，廣東省藥學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )組織編寫(xiě)了《罕見(jiàn)病超藥品說(shuō)明書(shū)用藥專(zhuān)家共識（血液系統?2024年版）》，以期發(fā)揮說(shuō)明書(shū)用藥在罕見(jiàn)病治療中的更大作用。本共識由南方醫科大學(xué)南方醫院執筆，經(jīng)廣泛征求意見(jiàn)，最終形成，供各醫療機構參考。
為尊重知識產(chǎn)權，引用本共識內容撰寫(xiě)公開(kāi)出版物，如論文、專(zhuān)著(zhù)等，以及制作計算機系統、APP等，請注明出處。本共識引用格式為：[1] 廣東省藥學(xué)會(huì ).《罕見(jiàn)病超藥品說(shuō)明書(shū)用藥專(zhuān)家共識（血液系統?2024年版）》[J]今日藥學(xué),2024,34(3):161-172.。
現予以發(fā)布，供各醫療機構參考。各醫療機構在執行過(guò)程中有任何問(wèn)題，請與本會(huì )聯(lián)系。
聯(lián)系地址：廣州市東風(fēng)東路753號東塔701房 廣東省藥學(xué)會(huì )510080
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附件：
1、《罕見(jiàn)病超藥品說(shuō)明書(shū)用藥專(zhuān)家共識（血液系統?2024年版）》起草專(zhuān)家組
2、《罕見(jiàn)病超藥品說(shuō)明書(shū)用藥專(zhuān)家共識（血液系統?2024年版）》（請在本會(huì )網(wǎng)站“下載專(zhuān)區”下載）
廣東省藥學(xué)會(huì )
2024年2月22日
附件1
《罕見(jiàn)病超藥品說(shuō)明書(shū)用藥專(zhuān)家共識（血液系統?2024年版）》起草專(zhuān)家組
顧問(wèn) | ||
鄭志華 | 廣東省藥學(xué)會(huì ) | 主任藥師、副理事長(cháng)兼秘書(shū)長(cháng) |
李亦蕾 | 南方醫科大學(xué)南方醫院 | 主任藥師 |
孫競 | 南方醫科大學(xué)南方醫院 | 主任醫師 |
執筆： | ||
趙博欣 | 南方醫科大學(xué)南方醫院 | 副主任藥師 |
周璇 | 南方醫科大學(xué)南方醫院 | 主治醫師 |
醫學(xué)專(zhuān)家（以姓氏拼音排序）： | ||
蔡力生 | 深圳市第二人民醫院 | 主任醫師 |
程淑琴 | 廣州市番禺中心醫院 | 主任醫師 |
馮曉勤 | 南方醫科大學(xué)南方醫院 | 主任醫師 |
何麗雅 | 廣州市婦女兒童醫療中心 | 主任醫師 |
黎國偉 | 惠州市中心人民醫院 | 主任醫師 |
藥學(xué)專(zhuān)家（以姓氏拼音排序）： | ||
陳杰 | 中山大學(xué)附屬第一醫院 | 主任藥師 |
陳怡祿 | 廣州市婦女兒童醫療中心 | 主任藥師 |
封衛毅 | 西安交通大學(xué)第一附屬醫院 | 主任藥師 |
季波 | 中國人民解放軍南部戰區總醫院 | 主任藥師 |
靳怡然 | 河北醫科大學(xué)第二醫院 | 主任藥師 |
劉茂柏 | 福建醫科大學(xué)附屬協(xié)和醫院 | 主任藥師 |
劉滔滔 | 廣西醫科大學(xué)附屬第一醫院 | 主任藥師 |
莫小蘭 | 廣州市婦女兒童醫療中心 | 主任藥師 |
蘇健芬 | 廣州市番禺中心醫院 | 副主任藥師 |
伍俊妍 | 中山大學(xué)孫逸仙紀念醫院 | 主任藥師 |
吳建龍 | 深圳市第二人民醫院 | 主任藥師 |
吳暉 | 昆明醫科大學(xué)第一附屬醫院 | 主任藥師 |
張波 | 北京協(xié)和醫院 | 主任藥師 |
張宏亮 | 廣西醫科大學(xué)第一附屬醫院 | 主任藥師 |
曾英彤 | 廣東省人民醫院 | 主任藥師 |
鄭萍 | 南方醫科大學(xué)南方醫院 | 主任藥師 |
鄭志昌 | 貴州醫科大學(xué)附屬醫院 | 主任藥師 |
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